{"id":2450,"date":"2026-09-19T07:59:32","date_gmt":"2026-09-19T07:59:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.insiemecontrobatten.it\/?page_id=2450"},"modified":"2026-09-19T08:16:36","modified_gmt":"2026-09-19T08:16:36","slug":"news","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.insiemecontrobatten.it\/en\/news\/","title":{"rendered":"News & Press"},"content":{"rendered":"
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News & Press<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Rachele parte per gli Usa:\u00a0<\/b>inizia il percorso di cura<\/b>
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Dopo oltre un anno di attivit\u00e0, raccolte fondi e mobilitazione, l\u2019associazione HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS annuncia la partenza della famiglia della bambina eugubina affetta dalla malattia di Batten CNL3<\/b><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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GUBBIO (19 settembre 2026) <\/i><\/span>– Dopo oltre un anno di attivit\u00e0, <\/span>l\u2019associazione HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS,<\/b><\/span> nata per sostenere <\/span>Rachele, bambina eugubina di nove anni colpita dalla malattia di Batten CNL3<\/b><\/span>, annuncia finalmente la partenza della famiglia per gli Stati Uniti, dove potr\u00e0 iniziare un importante percorso di cura.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>

La malattia di Batten<\/b> \u00e8 una patologia genetica neurodegenerativa che si manifesta in et\u00e0 pediatrica. Inizia spesso in silenzio, generalmente tra i quattro e gli otto anni, con la perdita della vista per poi compromettere progressivamente le capacit\u00e0 cognitive e motorie.<\/p>

\u00a0<\/p>

Negli Stati Uniti sono disponibili percorsi terapeutici sperimentali<\/b> rivolti al contrasto della progressione della malattia. Proprio per permettere a Rachele di accedere a questa opportunit\u00e0 \u00e8 nata HOPE4U INSIEME CONTRO BATTE APS, che in questi mesi ha promosso una vasta campagna di raccolta fondi<\/b>, coinvolgendo istituzioni, associazioni, aziende e tantissimi cittadini.<\/p>

\u00a0<\/p>

L\u2019annuncio della famiglia: \u201cLuned\u00ec 21 settembre partiremo per l\u2019America\u201d<\/strong><\/h5>

\u00a0<\/p>

La notizia tanto attesa arriva direttamente dai genitori di Rachele, attraverso una lettera aperta rivolta alla citt\u00e0.<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00abCara Gubbio, dopo un anno pienissimo, fatto di sacrifici, solidariet\u00e0, abbracci, lacrime e tante pacche sulla spalla, vogliamo condividere con tutti voi, che siete stati parte di questo viaggio fin dall\u2019inizio, una bellissima notizia: luned\u00ec 21 settembre partiremo per gli Stati Uniti d\u2019America\u00bb.<\/i><\/p>

\u00a0<\/p>

Un traguardo raggiunto dopo mesi non facili.<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00abNon \u00e8 stato semplice e non sono mancate difficolt\u00e0 che ci hanno messo a dura prova, ma finalmente siamo riusciti a concretizzare questo primo, importantissimo passo. In questa fase avremo modo finalmente di iniziare il percorso di cura. Aspettavamo questo momento da tanto. \u00c8 arrivato quasi come un fulmine e lo abbiamo accolto come il pi\u00f9 bello dei regali\u00bb.<\/i><\/p>

\u00a0<\/p>

\u201cSembrava impossibile e invece si \u00e8 realizzato\u201d<\/h5>

\u00a0<\/p>

La partenza rappresenta un passaggio fondamentale, ma la famiglia \u00e8 consapevole che il cammino \u00e8 ancora lungo.<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00abAdesso non ci resta che sperare che la fortuna, il Signore, Sant\u2019Ubaldo e il destino siano ancora una volta dalla nostra parte e che, alla fine, riusciremo a uscire \u201cvincitori\u201d da questa difficile battaglia. La strada \u00e8 ancora lunga e sappiamo che non mancheranno le sfide, ma la determinazione \u00e8 forte. La consapevolezza che stiamo per compiere un passo cos\u00ec importante ci d\u00e0 ancora pi\u00f9 coraggio\u00bb.<\/i><\/p>

\u00a0<\/p>

In questi giorni, raccontano ancora i genitori, tornano continuamente alla mente poche parole: \u00abSembrava impossibile, e invece si \u00e8 realizzato\u00bb.<\/i><\/p>

\u00a0<\/p>

Il grazie alla citt\u00e0 e a quanti hanno sostenuto HOPE4U<\/h5>

\u00a0<\/p>

Quella raggiunta non viene considerata soltanto una vittoria della famiglia di Rachele, ma dell\u2019intera comunit\u00e0 che in questi mesi si \u00e8 stretta attorno alla bambina.<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00abQuesta primo grande passo non \u00e8 soltanto nostra. \u00c8 anche vostra. \u00c8 di tutte le persone che ci hanno sostenuto, che ci sono state accanto, che hanno creduto insieme a noi e che ci hanno spinto a non mollare mai. Oggi dirvi semplicemente \u201cgrazie\u201d ci sembra troppo poco. Ma una cosa la sappiamo con certezza: se questo viaggio pu\u00f2 finalmente avere inizio \u00e8 anche merito di tutti voi. Grazie di cuore\u00bb.<\/i><\/p>

\u00a0<\/p>

Anche l\u2019associazione HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS<\/b>, in tutte le sue componenti, esprime il proprio ringraziamento alle istituzioni, alle associazioni, alle aziende e all\u2019intera cittadinanza<\/b> per la grande vicinanza dimostrata in questi mesi e per aver contribuito a rendere possibile questo primo, decisivo passo del percorso di Rachele.<\/p>

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You can support us with a donation via bank transfer:<\/p>\n

Account holder: <\/span>HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS<\/span><\/p>

C.F.: 92022830548<\/strong><\/span><\/span><\/p>\n

IBAN: IT10V0344038480000000266600<\/span><\/p>\n

Bank: Banco Desio<\/span><\/p>\n

Donation purpose: Donazione<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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