Insieme contro Batten

Hope4U

United by hope,
uniti per la vita, guidati dall’amore.

The Association

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A Journey of Hope

HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN nasce dall’unione di genitori, amici e persone che hanno deciso di non arrendersi. Al centro c’è Rachele, una bambina di 8 anni colpita dalla malattia di Batten CNL3, rara e crudele, ma non senza possibilità. Insieme vogliamo trasformare il dolore in energia, la paura in coraggio, l’isolamento in una rete di sostegno viva e concreta.
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Cos’è la malattia di Batten?

Una patologia genetica neurodegenerativa che si manifesta in età pediatrica. Inizia in silenzio, spesso tra i 4 e gli 8 anni, con la perdita della vista, per poi intaccare progressivamente capacità cognitive e motorie. Porta crisi epilettiche, regressione e fragilità quotidiane. È una malattia che ruba il tempo e i sogni, ma non la voglia di lottare e di offrire un futuro possibile a chi ne è colpito.
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Our Goal

HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN sostiene Rachele e la sua famiglia in questa corsa contro il tempo. Raccogliamo fondi per accedere a cure innovative e promuovere la ricerca, ma soprattutto costruiamo una comunità di vicinanza. Ogni voce, ogni gesto e ogni contributo alimentano un’onda di speranza che può trasformarsi in cura, forza e possibilità di domani.
quotes

To borrow words from my mom, diseases like Batten are rare…but hope should not be.

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— Taylor’s Tale (organizzazione americana per la ricerca sulla Batten)

Her story

Rachele is 8 years old today.

È una bambina dolcissima, determinata, empatica e amante della cucina. Le piace prendersi cura degli animali e ha la vocazione per gli anziani, verso i quali riserva grandi attenzioni e manifestazioni di affetto. Spesso testarda e molto risoluta, ma è anche qui che risiede la sua forza. Circa un anno fa ha iniziato a vedere il mondo sfocato… poi sempre meno. Oggi la sua vista è quasi del tutto assente, ma non la sua voglia di fare, che la spinge a non arrendersi e ad adattarsi nonostante le avversità.

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Unisciti a noi. Dona speranza. Combattiamo Batten. Insieme 💙

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