Insieme contro Batten

Hope4U

Uniti dalla speranza,
uniti per la vita, guidati dall’amore.

L'associazione

img 8270

Un cammino di speranza

HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN nasce dall’unione di genitori, amici e persone che hanno deciso di non arrendersi. Al centro c’è Rachele, una bambina di 8 anni colpita dalla malattia di Batten CNL3, rara e crudele, ma non senza possibilità. Insieme vogliamo trasformare il dolore in energia, la paura in coraggio, l’isolamento in una rete di sostegno viva e concreta.
pxl 20250802 175113025

Cos’è la malattia di Batten?

Una patologia genetica neurodegenerativa che si manifesta in età pediatrica. Inizia in silenzio, spesso tra i 4 e gli 8 anni, con la perdita della vista, per poi intaccare progressivamente capacità cognitive e motorie. Porta crisi epilettiche, regressione e fragilità quotidiane. È una malattia che ruba il tempo e i sogni, ma non la voglia di lottare e di offrire un futuro possibile a chi ne è colpito.
pxl 20250807 184155890.mp

Il nostro obiettivo

HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN sostiene Rachele e la sua famiglia in questa corsa contro il tempo. Raccogliamo fondi per accedere a cure innovative e promuovere la ricerca, ma soprattutto costruiamo una comunità di vicinanza. Ogni voce, ogni gesto e ogni contributo alimentano un’onda di speranza che può trasformarsi in cura, forza e possibilità di domani.
quotes

Le malattie come la Batten sono rare... ma la speranza non dovrebbe esserlo.

cropped logo raw

— Taylor’s Tale (organizzazione americana per la ricerca sulla Batten)

La sua storia

Rachele oggi ha 8 anni.

È una bambina dolcissima, determinata, empatica e amante della cucina. Le piace prendersi cura degli animali e ha la vocazione per gli anziani, verso i quali riserva grandi attenzioni e manifestazioni di affetto. Spesso testarda e molto risoluta, ma è anche qui che risiede la sua forza. Circa un anno fa ha iniziato a vedere il mondo sfocato… poi sempre meno. Oggi la sua vista è quasi del tutto assente, ma non la sua voglia di fare, che la spinge a non arrendersi e ad adattarsi nonostante le avversità.

pxl 20250802 175657220.mp

Unisciti a noi. Dona speranza. Combattiamo Batten. Insieme 💙

Se stai leggendo queste parole, puoi essere parte di questa speranza.

Puoi sostenerci con una donazione tramite bonifico:

Intestatario: HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS

C.F.: 92022830548

IBAN: IT10V0344038480000000266600

Banca: Banco Desio

Causale: Donazione