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GUBBIO (19 settembre 2026) – Dopo oltre un anno di attività, l’associazione HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS, nata per sostenere Rachele, bambina eugubina di nove anni colpita dalla malattia di Batten CNL3, annuncia finalmente la partenza della famiglia per gli Stati Uniti, dove potrà iniziare un importante percorso di cura. 

 

La malattia di Batten è una patologia genetica neurodegenerativa che si manifesta in età pediatrica. Inizia spesso in silenzio, generalmente tra i quattro e gli otto anni, con la perdita della vista per poi compromettere progressivamente le capacità cognitive e motorie.

 

Negli Stati Uniti sono disponibili percorsi terapeutici sperimentali rivolti al contrasto della progressione della malattia. Proprio per permettere a Rachele di accedere a questa opportunità è nata HOPE4U INSIEME CONTRO BATTE APS, che in questi mesi ha promosso una vasta campagna di raccolta fondi, coinvolgendo istituzioni, associazioni, aziende e tantissimi cittadini.

 

L’annuncio della famiglia: “Lunedì 21 settembre partiremo per l’America”

 

La notizia tanto attesa arriva direttamente dai genitori di Rachele, attraverso una lettera aperta rivolta alla città.

 

«Cara Gubbio, dopo un anno pienissimo, fatto di sacrifici, solidarietà, abbracci, lacrime e tante pacche sulla spalla, vogliamo condividere con tutti voi, che siete stati parte di questo viaggio fin dall’inizio, una bellissima notizia: lunedì 21 settembre partiremo per gli Stati Uniti d’America».

 

Un traguardo raggiunto dopo mesi non facili.

 

«Non è stato semplice e non sono mancate difficoltà che ci hanno messo a dura prova, ma finalmente siamo riusciti a concretizzare questo primo, importantissimo passo. In questa fase avremo modo finalmente di iniziare il percorso di cura. Aspettavamo questo momento da tanto. È arrivato quasi come un fulmine e lo abbiamo accolto come il più bello dei regali».

 

“Sembrava impossibile e invece si è realizzato”

 

La partenza rappresenta un passaggio fondamentale, ma la famiglia è consapevole che il cammino è ancora lungo.

 

«Adesso non ci resta che sperare che la fortuna, il Signore, Sant’Ubaldo e il destino siano ancora una volta dalla nostra parte e che, alla fine, riusciremo a uscire “vincitori” da questa difficile battaglia. La strada è ancora lunga e sappiamo che non mancheranno le sfide, ma la determinazione è forte. La consapevolezza che stiamo per compiere un passo così importante ci dà ancora più coraggio».

 

In questi giorni, raccontano ancora i genitori, tornano continuamente alla mente poche parole: «Sembrava impossibile, e invece si è realizzato».

 

Il grazie alla città e a quanti hanno sostenuto HOPE4U

 

Quella raggiunta non viene considerata soltanto una vittoria della famiglia di Rachele, ma dell’intera comunità che in questi mesi si è stretta attorno alla bambina.

 

«Questa primo grande passo non è soltanto nostra. È anche vostra. È di tutte le persone che ci hanno sostenuto, che ci sono state accanto, che hanno creduto insieme a noi e che ci hanno spinto a non mollare mai. Oggi dirvi semplicemente “grazie” ci sembra troppo poco. Ma una cosa la sappiamo con certezza: se questo viaggio può finalmente avere inizio è anche merito di tutti voi. Grazie di cuore».

 

Anche l’associazione HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS, in tutte le sue componenti, esprime il proprio ringraziamento alle istituzioni, alle associazioni, alle aziende e all’intera cittadinanza per la grande vicinanza dimostrata in questi mesi e per aver contribuito a rendere possibile questo primo, decisivo passo del percorso di Rachele.