L'associazione
HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS
Uniti dalla speranza, uniti per la vita, guidati dall’amore.
HOPE4U INSIEME CONTRO BATTE APS nasce da un sentimento profondo: la speranza.
La speranza di una bambina di 8 anni, Rachele e della sua famiglia.
La speranza di chi le è accanto ogni giorno e non vuole arrendersi davanti a una sfida che sembra più grande di tutto.
La speranza di un gruppo di genitori, amici e persone che hanno scelto di unire le proprie forze, i propri cuori e la propria voce per darle futuro.
Rachele è affetta dalla malattia di Batten CNL3, una patologia ultra-rara che segna il tempo con durezza e che mette a dura prova i bambini e le famiglie che la incontrano.
Ma se questa malattia è crudele, la ricerca e la scienza hanno iniziato a scrivere una nuova pagina: terapie innovative, studi sperimentali, approcci personalizzati che, per la prima volta, stanno aprendo una strada fatta di possibilità concrete. Una strada che può regalare tempo, vita e speranza, anche se piena di ostacoli. I costi delle cure sono altissimi, gli spostamenti impegnativi, le difficoltà logistiche enormi.
Eppure, una diagnosi arrivata in tempo ha dato a Rachele e alla sua famiglia una possibilità preziosa: intervenire prima che la malattia possa peggiorare e cancellare ciò che ancora è possibile proteggere.
È qui che nasce HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS.
Nasce dal coraggio di non cedere.
Nasce dall’amore immenso di una mamma e di un papà per la propria bambina.
Nasce dalla convinzione che, quando la vita mette davanti a sfide difficili, insieme possiamo costruire ponti di solidarietà, aprire strade dove sembrano chiuse, creare opportunità che da soli sembrerebbero irraggiungibili.
Il nostro obiettivo è chiaro e concreto:
- sostenere Rachele e la sua famiglia in questo percorso complesso,
- raccogliere fondi per permettere l’accesso alle cure necessarie,
- diffondere consapevolezza su questa malattia rara
Soprattutto costruire una rete di sostegno che faccia sentire che non sono soli.
Dietro la nostra associazione c’è un’onda di persone. Cuori che battono all’unisono. Voci che scelgono di credere nella ricerca e nella scienza. Mani pronte a tendersi, anche con un piccolo gesto, per trasformare la speranza in realtà. Se stai leggendo queste parole, significa che anche tu puoi fare la differenza.
Puoi essere parte di questo cammino. Puoi diventare parte di questa speranza.
Atto Costitutivo
Consiglio direttivo
LUCA FRANCIONI – PRESIDENTE
ROSSELLA CORAZZI – VICEPRESIDENTE
MADDALENA DRAGONI – CONSIGLIERE E TESORIERE
LUCA BORIO – CONSIGLIERE
SARA PALAZZARI – CONSIGLIERE
CRISTINA MERCORELLA – CONSIGLIERE
ELISA POLIDORI – CONSIGLIERE
Unisciti a noi. Dona speranza. Combattiamo Batten. Insieme.
Puoi sostenerci con una donazione tramite bonifico:
Intestatario: HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS
C.F.: 92022830548
IBAN: IT10V0344038480000000266600
Banca: Banco Desio
Causale: Donazione
