Trasparenza

Crediamo che la fiducia nasca dalla condivisione. Per questo vogliamo che chi sceglie di sostenerci sappia come il proprio contributo viene trasformato in speranza concreta per Rachele.

Ogni passo del nostro cammino è condiviso con chi ci accompagna, perché insieme possiamo davvero fare la differenza. Per questo aggiorneremo regolarmente questa sezione per mostrare come le donazioni vengono trasformate in azioni concrete a sostegno della nostra missione.

Ogni donazione, ogni condivisione, ogni parola di incoraggiamento contribuisce a dare speranza a una bambina e alla sua famiglia. 

La trasparenza non è solo un dovere: è il modo più sincero per dirvi grazie.

Al momento non è disponibile una stima definitiva per la terapia, poiché è ancora in fase clinica. Tuttavia, basandoci su precedenti per terapie geniche simili, ci aspettiamo che il costo possa collocarsi nell’ordine di diverse centinaia di migliaia di dollari per singola somministrazione, più le spese aggiuntive legate a viaggi, permanenza, supporto post-trattamento e logistica.

Come utilizziamo i fondi

Tutte le donazioni vengono destinate a supporto delle attività di vita quotidiana e al progetto di cura negli Stati Uniti in particolare per:

  • Acquisto di ausili e presidi a supporto delle attività quotidiane e scolastiche
  • Terapia genica sperimentale per la malattia di Batten
  • Stabilire contatti con il centro medico specializzato negli USA
  • Completare le pratiche necessarie per il trasferimento e la valutazione clinica
  • Viaggi e permanenza della bambina e della sua famiglia
  • Assistenza medica e logistica
  • Attività di sensibilizzazione e raccolta fondi in Italia

(Le spese di gestione dell’associazione sono ridotte al minimo e sostenute da volontari e partner solidali.)

Aggiornamento sulla situazione del progetto

Il nostro percorso verso la terapia genica per Rachele prosegue con determinazione e speranza.
Attualmente siamo in attesa di definire gli ultimi dettagli operativi legati al trattamento:

  • La spesa complessiva per la terapia genica sarà conosciuta in maniera pressoché certa all’inizio del 2026.
  • Nello stesso periodo verrà comunicata la struttura ospedaliera statunitense che ospiterà la bambina e che eseguirà la terapia.
  • L’intervento per la somministrazione della terapia genica è previsto per la primavera 2026.

Nel frattempo, la raccolta fondi continua con entusiasmo e gratitudine. Qui sotto puoi vedere quanto siamo vicini a raggiungere il nostro traguardo.

Il viaggio della speranza 65%

Ogni contributo ci avvicina al momento in cui la speranza potrà trasformarsi in realtà.

Sostienici

Puoi sostenerci con una donazione tramite bonifico:

Intestatario: HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS

C.F.: 92022830548

IBAN: IT10V0344038480000000266600

Banca: Banco Desio

Causale: Donazione

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